RIBERSER reúne en Montevideo a profesionales de nueve países para avanzar en la cooperación en enfermedades raras
La actividad, celebrada en el marco del programa AECID–INTERCOONECTA, abordó durante cinco días los sistemas de información y registros, los centros y redes de referencia y otros retos compartidos por los países de la región. El encuentro sirvió también para avanzar en el proceso de consolidación de RIBERSER como Red de la SEGIB.
La Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras (RIBERSER) celebró del 5 al 9 de octubre en Montevideo una nueva actividad regional de formación e intercambio orientada a reforzar la cooperación entre países en el ámbito de las enfermedades raras.
El encuentro, coordinado por la Fundación Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social (Fundación CSAI) en el marco del programa AECID–INTERCOONECTA, contó con profesionales y representantes de instituciones de Uruguay, Guatemala, Cuba, Costa Rica, República Dominicana, España, Argentina, México y Paraguay, junto con la participación de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que aportó la perspectiva de las organizaciones de pacientes.
La apertura contó con la participación de la Fundación CSAI, la coordinación de RIBERSER, el Viceministerio de Salud de Uruguay y la OPS.
Durante los cinco días se combinaron sesiones formativas, presentación de experiencias nacionales y trabajo en grupos. Las jornadas se centraron principalmente en dos ámbitos: los sistemas de información y registros de enfermedades raras y los centros y redes de referencia y de personas expertas, con el objetivo de conocer la situación de los países, compartir experiencias e identificar posibles líneas de trabajo conjunto.
La actividad abordó también algunos de los retos relacionados con el acceso a medicamentos y tecnologías sanitarias. En este contexto, la Fundación CSAI presentó la experiencia desarrollada en otros programas de cooperación regional y planteó posibles vías para aprovechar esos espacios de colaboración en el ámbito de los medicamentos huérfanos.
RIBERSER avanza hacia su constitución como Red de la SEGIB
Más allá de la actividad formativa, el encuentro de Montevideo permitió avanzar en el futuro institucional de RIBERSER.
La red nació en 2023 en el marco del programa AECID–INTERCOONECTA y ha sido aprobada para una nueva etapa de dos años. Desde 2025, CSAI trabaja junto con el Ministerio de Sanidad de España, AECID y SEGIB para avanzar hacia su reconocimiento como Red Iberoamericana.
La incorporación de RIBERSER a la Plataforma Iberoamericana de Redes de la SEGIB permitiría reforzar su reconocimiento institucional, la cooperación entre los países y su proyección regional.
Durante las jornadas de Montevideo se presentó esta propuesta a las delegaciones participantes. Representantes de varios países mostraron una buena predisposición hacia el proceso y hacia la posibilidad de dar mayor continuidad al trabajo de la red.
